"Sunt programată pentru o operație pe creier săptămâna următoare și nu-mi pot lua nicicum gândul de la asta. Sunt atât de emoționată și atât de nesigură în legătură cu ce se va întâmpla. Nu am fost niciodată o persoană religioasă și nu am fost niciodată mai apropiată de Dumnezeu decât sunt în acest moment. Am ajuns în punctul în care am acceptat să mă "predau" și să las totul în seama celor care au putere asupra mea.
Faptul că știu că această lună este menită să crească gradul de conștientizare pentru pseudotumor cerebri, boala cunoscută și sub numele de hipertensiune intracraniană idiopatică, a adus atât de multă teamă și necunoscut în viața mea. Este atât de greu să crești conștientizarea pentru o boală care nu are leac. Creierul/corpul meu se deteriorează din cauza acestei boli îngrozitoare. Îmi este greu să descriu în cuvinte această afecțiune invizibilă. Aș putea enumera simptomele acesteia, dar nu ar descrie ceea ce înseamnă să trăiești cu povara unui corp care nu funcționează.
Încă dintotdeauna am știut că ceva nu este în regulă cu mine, dar nimeni nu m-a ascultat până în anul 2020. Aceasta este cruda mea experiență de viață trăind cu o boală îngrozitoare, pe lângă faptul că m-am ales cu multe alte complicații de sănătate asociate cu ea. Pot spune, cu încredere, că acestea sunt detalii îngrozitoare despre felul în care suntem obligați să trăim noi, cei care suferim de o boală invizibilă. Nimeni nu vorbește despre faptul că nu ne putem aminti ce am făcut în urmă cu 20 de minute și nici despre cum avem întotdeauna senzația că ne va exploda capul.
Nimic din ceea ce facem sau luăm nu ne scapă de durere. Uneori, ne ajută la gestionarea problemei, dar ea nu dispare niciodată. Medicamentele nu ajută cu nimic și nu ne mai rămâne decât să luăm în calcul operația pe creier. Ne simțim literalmente captivi în propriul corp pentru că noi, cei de dinainte, suntem prinși acolo.
Faptul că niciodată nu vom mai putea deveni cine am fost înainte nu face decât să ne sporească anxietatea și depresia. Trebuie să ne adaptăm și să facem față acestei realități. Cu toții încercăm din răsputeri să fim, pur și simplu, cum eram înainte ca această boală să pună stăpânire pe corpurile noastre, însă nu o putem face nici din punct de vedere fizic și nici din punct de vedere mental. Așa că nu ne mai rămâne decât să suferim în tăcere.
Nimeni nu vorbește despre gravitatea acestei situații. Cât de mult ne schimbă viața și cât de speriați suntem cu toții de tot ce se întâmplă. Ne întrebăm constant: "Oare chiar asta este, viața mea s-a terminat?". Ei bine, de îndată ce simțim acea durere îngrozitoare, devenim tot mai temători și ne dăm seama că lucrurile nu se vor îmbunătăți niciodată. Este greu să fii eficient în continuare, să-ți îndeplinești sarcinile la locul de muncă sau să-ți duci la bun sfârșit vechile responsabilități de zi cu zi.
Cea mai grea parte a acestui proces este să-mi văd copilul nevinovat privindu-mă cu ochi mari, așteptându-se să dau tot ce am mai bun în această perioadă atât de dificilă.
Am impresia că îl dezamăgesc în mod constant, dar în ochii lui, mami face tot posibilul pentru a fi mai bine. Dar nimeni nu vorbește despre modul în care sunt afectați și cei dragi nouă. Suferim atât de mult și asta ne consumă toată energia, pentru ca mai apoi să nu mai putem face nimic altceva. Trebuie să fie atât de greu pentru oamenii care ne iubesc să facă față acestei experiențe în timp ce noi trăim cu durere 24 de ore din 24, 7 zile din 7. Membrii familiei, de asemenea, se pot confrunta cu emoții profunde, cum ar fi vinovăția, furia, tristețea, frica, anxietatea, depresia și multe altele. Reacțiile lor sunt normale în acest caz.
Ei vor ca noi să ne simțim mai bine, vor să ne ajute, dar nu știu cum, deoarece nu înțeleg de ce ni se întâmplă așa ceva. Unii dintre ei chiar fug, se îndepărtează pentru că le este prea greu să se descurce cu situația noastră. Și așa, noi, cei îndurerați, rămânem singuri.
Ne ajută să vorbim despre toate aceste lucruri pentru că avem nevoie să fim ascultați și validați. Doar pentru că noi trăim într-o durere constantă, nu înseamnă că suferința și sentimentele lor nu sunt validate. Și ei sunt la fel de pierduți, răniți și confuzi ca și noi.
Nimeni nu vorbește despre cât de îngrozitor de tare ne dor ochii pentru că nervii optici sunt striviți din cauza umflăturii din creier. Riscăm să orbim în orice moment. Și nimeni nu vorbește despre faptul că ne curg diverse lichide din ochi și din urechi pentru că presiunea intracraniană este atât de mare. Eu sufăr de stenoză severă a sinusurilor transversale și nu pot drena lichidul din cauza venelor mele înguste, ceea ce mă face complet vulnerabilă din acest punct de vedere.
Și nimeni nu vorbește despre faptul că într-o zi ne putem simți bine, dar în următoarea nu mai putem face față la nimic. Despre faptul că viețile noastre nu vor mai fi niciodată la fel.
Oamenii nu sunt conștienți de faptul că boala noastră ne afectează starea de spirit, vederea, modul de gândire, capacitatea de a munci și multe altele. Medicii nu ne spun că vom simți schimbarea de presiune din atmosferă de fiecare dată când vine o furtună sau o ploaie urâtă. Nu ne spun nici că asta ne va face să ne simțim atât de rău încât în ziua respectivă nu vom mai putea face absolut nimic.
Țiuitul din urechi este atât de puternic încât uneori nu putem dormi. Ne este greu și să auzim. Chiar și creșterea în greutate este un simptom al acestei boli sfâșietoare. Sentimentul constant de epuizare, durerea din ochi, urechi, gât, spate, umăr și cap...
Niciun medicament prescris nu ne poate scăpa de durere. Nu știm niciodată cum va fi ziua de mâine, dar ne luptăm din greu ca să supraviețuim.
Oamenii nu vorbesc despre cât de puțin informați sunt medicii în legătură cu această boală. Unora dintre ei nici măcar nu le pasă că trebuie să ne confruntăm cu asta. Și presiunea provoacă daune care nu pot fi reparate. Face ravagii asupra hormonilor noștri.
Și nimeni nu vorbește despre faptul că anumite contraceptive și diferite medicamente pot declanșa boala noastră. Nu avem metabolism, sistemul nostru imunitar este complet compromis. Ne putem îngrășa indiferent de cât de sănătos mâncăm sau cât de mult sport face (ceea ce oricum este imposibil atunci când suntem amețiți și nu putem lăsa capul în jos de frica durerii).
Lumina soarelui ne deranjează ochii, iar cerul parcă ne orbește. Creșterea tensiunii arteriale ne face rău. Umiditatea ne face rău. Medicii nu te ajută până când nu ești suficient de puternic și informat pentru a găsi pe cineva care să îți asculte strigătele de ajutor.
"Este în capul tău. Încearcă mai mult. Ia o pastilă. Ce zici de o operație pe creier? Ești femeie, femeile devin puțin sensibile și nebunatice uneori. Probabil că este vorba despre menopauză, poate că ai o tulburare mintală, hai să te trimitem la un psiholog." - asta mi s-a zis constant pentru că, pur și simplu, medicii nu ascultă decât atunci când este mult prea târziu.
Nimeni nu vorbește despre faptul că, dacă nu suntem tratați corespunzător, am putea face un accident vascular cerebral din cauza umflăturilor din creier. Despre cum începem să ne simțim atât de diferiți după ce ne scade umflătura de la o puncție lombară. Despre cum presiunea și lichidul din creierul nostru pot cauza presiune asupra inimii. Dacă presiunea nu este ținută sub control, putem face un atac cerebral și inimile noastre pot ceda în cele din urmă. Lichidul se acumulează tot mai mult în fiecare zi și poate bloca creierul. Asta face ca inime noastre să fie solicitate chiar mai mult decât în cazul unei persoane sănătoase.
Procesul este similar cu ceea ce se întâmplă atunci când te scufunzi în ocean. Presiunea se acumulează și, dacă nu ai echipamentul potrivit, creierul tău poate exploda și inima ta va ceda. Riscul de accident vascular cerebral și de anevrism este foarte crescut.
Fiecare părticică a capului ne doare. Apoi, durerea începe să radieze în josul gâtului și spre coloana vertebrală. O putem simți în toate articulațiile și în vârful degetelor de la mâini și de la picioare. Ochii noștri nu se pot concentra din cauza durerii și a presiunii din spatele lor. Este o suferință pe care nimeni nu o poate vedea, până la urmă.
Și nu este vorba doar de durere, ci despre faptul că durerea nu se mai termină niciodată. Ne este atât de dor să facem lucrurile pe care nu le mai putem face, atât de dor de cine eram înainte.
Oamenii se uită la noi ca și cum am fi bine sau ne prefacem. Profesioniștii din domeniul medical nu ne cred, companiile de asigurări ne refuză operațiile și nu ne oferă medicamente, iar cheltuielile cu toate aceste lucruri ne lasă cu datorii pentru tot restul vieții.
Ajungem să ne pierdem prietenii, veniturile lunare, mobilitatea și respectul de sine. Apoi apare vina. Vina de a nu putea face lucruri, vina de a fi o povară pentru alții, de a-i dezamăgi pe cei pe care îi iubim, de a fi cauza cheltuielilor suplimentare. Vina de a fi bolnav.
Și nici insomnia nu ne dă pace. Epuizarea și oboseala nu dispar niciodată. Ne simțim triști, singuri, și atât de temători. Nu știm ce se va întâmpla, dacă situația se va înrăutăți sau dacă se va îmbunătăți vreodată. Boala asta este mult mai mult decât durere, dar nimeni nu vorbește despre asta.
Eu m-am împăcat cu toate aceste lucruri și consider că încă există speranță în cazul meu. Speranța că voi fi mai bine, că operația mea va fi una de succes sau că va apărea un medicament care mă va ajuta. Familia mea îmi amintește constant de ce continui să lupt.
Dacă ai zile în care, pur și simplu, simți că nu mai este nicio speranță, să știi că te înțeleg perfect. Dacă ești epuizată și nu mai poți vedea luminița de la capătul tunelului, te înțeleg perfect. Indiferent de obstacolele pe care trebuie să le înduri, să știi că te înțeleg perfect.
Eu nu voi renunța niciodată la această luptă și sper că toți războinicii care se confruntă cu această boală mi se vor alătura. Trebuie să ne facem dreptate, iar eu promit să vă susțin pe toți. Suntem rari, într-adevăr, o persoană la altele 200.000.
Dar nu voi uita niciodată de cât de departe am ajuns, de toate momentele în care am luptat, deși am crezut că nu mai pot, de toate momentele în care am vrut să renunț, dar am mai rezistat o zi.
Nu voi uita niciodată cât de puternică am devenit pe parcursul timpului. Voi continua să trăiesc cu această boală pentru tot restul vieții mele, dar nu o voi lăsa să mă consume, să pună stăpânire asupra eu. Sunt neînfricată, sunt o războinică. Sper că va apărea și leacul nostru.
Dacă cunoști pe cineva cu orice tip de boală sau afecțiune cronică/invizibilă, arată-ți afecțiunea și susținerea așa cum știi mai bine. Doar pentru că cineva nu "pare" bolnav, nu înseamnă că nu este..."
* Povestea de mai sus îi aparține lui Jessica Marie Michelle și a fost publicată pe LoveWhatMatters.
Urmareste-ne pe Google News
