Faceți cunoștință cu familia "Șopârlă". Nu, nu au un nume de amuzant, ci suferă de o malformație care le modifică fizionomia
Caz șocant în Indonezia! O familie din Sumatra de Nord, care prezintă o afecțiune rară, a lăsat fără cuvinte lumea medicală. Inițial, doctorii nu au știut să pună un diagnostic și a fost nevoie de multe analize.
Pare de necrezut, dar un tată și patru din cei cinci copii ai familiei seamănă cu niște șopârle, din cauza problemei nemaiîntâlnite de sănătate.
Fețele celor din familia Manurung își schimbă forma, iar explicația este una cât se poate de dramatică: au o tulburare genetică rară, care afectează creșterea și dezvoltarea capului și, totodată, provoacă anomalii faciale și pierderea auzului. Maxilarul și structurile faciale subdezvoltate pot obstrucționa căile respiratorii, ducând la probleme respiratorii, în special în timpul somnului. Sugarii cu această anomalie pot întâmpina dificultăți în hrănire, necesitând îngrijire specializată.
La o primă vedere, oamenii ar putea spune că povestea acestei familii este mai degrabă un scenariu de film SF, nicidecum realitatea cu care se confruntă.
Siarif Ali Surja (Surya) Manurung este stâlpul familiei, respectiv tatăl celor cinci frați, dintre care patru fete și un băiat: Tiur, Mardiah, Sri, Mairani și Anuar.
Tiur este singura membră a familiei care are trăsături convenționale. Toți ceilalți frați au fost nevoiți să accepte că sunt diferiți față de restul lumii. Surya, tatăl lor, a mărturisit că multă vreme s-a simțit inferior în raport cu oamenii din jur:
„Adevărul este că fețele noastre și-au schimbat forma, dar o acceptăm și pur și simplu trăim cu ea. După părerea mea, creșterea cu această afecțiune m-a făcut să mă simt inferior. Dar acum, nu mai simt așa ceva.”
Inițial, se credea că aceștia suferă de o afecțiune rară numită sindromul Parry-Romberg. Apoi, s-a dovedit că au, de fapt, Sindromul Treacher Collins (TCS), o anomalie genetică rară care se manifestă prin deformări faciale și alte probleme de sănătate.
Tiur, singura cu față „normală”, dacă putem spune așa, a recunoscut că oamenii o întreabă des ce au pățit frații și surorile ei și de ce ea nu arată ca o șopârlă. Ea crede că a moștenit trăsăturile răposatei sale mame, în timp ce restul fraților l-au moștenit pe tată, care are, la rândul său, această afecțiune.
„Obișnuiesc să mă gândesc la asta, de ce sunt atât de diferită de surorile mele și de fratele meu. Când am crescut, am realizat că e vorba despre genele părinților noștri. Surorile și fratele meu le-au moștenit de la tatăl meu, și eu de la mama.”, a spus Tiur.
Toți sunt oameni simpli, care se ocupă cu munca în domeniul agriculturii și au o legătură strânsă cu toată comunitatea locală. Cei alături de care trăiesc le-au înțeles situația și nu îi judecă. Doar necunoscuții se miră la o primă vedere, acesta fiind și motivul pentru care au ales să recurgă la medici pentru investigații.
„Nimeni nu râde de noi. Nimeni nu ne insultă în satul nostru. Dar dacă mergem în oraș, oamenii care nu ne-am văzut vreodată, arată surprinși când apărem.”, a mai explicat bărbatul.
Abia la nașterea celui de-al patrulea copil, a fiului cel mic, această familie a realizat gravitatea problemei cu care se confrunta. Băiatul a fost afectat într-o proporție mai mare. Anuar (Anwuar) a venit pe lume cu anomalii care i-au făcut pe cei dragi să se îngrijoreze teribil. Maxilarul său era subdezvoltat, iar bebelușul a avut dificultăți de hrănire. Pe măsură ce a crescut, fața lui a început să arate ca a tatălui și ca a surorilor deja afectate de TCS.
Anuar a avut nevoie de multe operații până să ajungă să ducă o viață normală, iar primii ani ai copilăriei au fost extrem de grei.
Tatăl copiilor este un om puternic și a luptat pentru binele întregii familii. A „alergat” pe la tot felul de medici pentru a-și pune pe picioare fiul cel mic, devenind astfel un exemplu pentru mulți părinți. Acum, este un simbol al puterii în ochii celor dragi, care îl apreciază enorm pentru tot ce a făcut, mai ales că a călătorit și pe distanțe foarte lungi în încercarea de a găsi doctori competenți.
Din fericire, bărbatul a primit și ajutorul comunității din jur și mulți l-au sprijinit financiar, dându-i astfel curaj să lupte pentru creșterea gradului de conștientizare a problemelor date de sindromului Treacher Collins în Indonezia. A început astfel să spulbere miturile despre această afecțiune și să le explice oamenilor că se poate trăi normal cu ea, în cazul în care afectează doar aspectul și nu creează alte neplăceri. Datorită lui, întreaga sa familie a fost acceptată mai ușor de persoanele care priveau cu scepticism situația.
În lume, la momentul actual, nu sunt foarte multe cazuri de Sindromul Treacher Collins, dar se speră că medicina va avansa și că va reuși să descopere cauzele clare ale apariției bolii și un tratament adecvat.
Surse foto: Youtube, Facebook, Facebook
Surse articol: Cna, Historyofyesterday, Switchnigeria
Urmareste-ne pe Google News
